LA ASOCIACIÓN ENFERMEDADES RARAS MÁSVISIBLES COLABORA EN EL PROYECTO ‘CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS VISIBLES’ JUNTO AL HOSPITAL MATERNO- INFANTIL DE JAÉN
La asociación MásVisibles, junto al Hospital Materno-Infantil de Jaén, profesionales sanitarios del centro y voluntarios de ambas entidades, ponen en marcha el proyecto ‘Cuidados Paliativos Pediátricos Visibles’. Esta mañana la entidad se ha reunido con los profesionales de la Unidad para iniciar las líneas de trabajo que se van a llevar a cabo.
El proyecto consiste en la visibilización de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que actúa en toda la provincia de Jaén y cuyo objetivo es la atención sanitaria a menores con enfermedades crónicas, degenerativas o discapacitantes, entre otras patologías. Una de las primeras actuaciones que se van a desarrollar dentro de este proyecto es la incorporación de terapias respiratorias a los servicios que desde esta Unidad se ofrecen y que serán gratuitas y a domicilio en los casos que así lo requieran. Estas terapias son de gran importancia para los pacientes ya que los problemas de movilidad provocan enfermedades de tipo respiratorio que pueden complicar, en algunos casos de forma grave, la patología de base. Por lo tanto, es un servicio fundamental para la calidad de vida de los menores enfermos.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Jaén se encarga de realizar visitas domiciliarias, seguimiento ambulatorio o vía telefónica e ingreso hospitalario. Se favorece la atención a domicilio, respetando las preferencias del niño o adolescente y el de su familia siempre que sea posible, evitando ingresos y visitas al hospital innecesarias, para permanecer el máximo tiempo posible en su domicilio. Para llevar a cabo esta atención integral se precisa el trabajo interdisciplinar entre los distintos profesionales que conforman la Unidad, así como el trabajo conjunto con otros recursos sociosanitarios, entorno escolar y tercer sector. Se trata, por tanto, de que los menores y sus familias se encuentren con la máxima comodidad posible, tanto en el hospital como en la asistencia que reciben en sus propias casas.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico del Hospital Universitario de Jaén está formada por una pediatra con formación específica en cuidados paliativos pediátricos y dedicación a tiempo completo desde octubre de 2020; una enfermera de Cuidados Paliativos,dedicada en exclusiva a esta unidad desde mayo de 2022; con el apoyo de una trabajadora social y psicóloga